Een persoonlijke gids van Emma Heming Willis, de vrouw van Bruce Willis, over het zorgen voor een dierbare met dementie, zonder daarbij jezelf te verliezen
De dag dat Bruce Willis werd gediagnosticeerd met frontotemporale dementie (FTD), kregen ze een foldertje mee met de opmerking dat ze over een paar maanden maar terug moesten komen. Dat was het. Zonder hoop of enige begeleiding verliet Emma Heming Willis het ziekenhuis, met het gevoel dat haar wereld instortte. Al hun toekomstdromen vielen in duigen, ze stond er ineens alleen voor en vroeg zich af hoe ze voor haar man moest zorgen, terwijl ze tegelijkertijd hun jonge dochters opvoedde.
Tijdens deze heftige periode miste Emma iemand die hetzelfde had meegemaakt en kon zeggen: ‘Wat je nu meemaakt is verschrikkelijk. Je leven ligt in puin, maar het komt goed. Hier zijn wat dingen die je kunt doen om niet alleen te overleven, maar ook weer te genieten van momenten.’
Vanuit dit gemis schreef ze Een onverwachte wending, waarin ze haar persoonlijke reis als zorgpartner verweeft met de nieuwste onderzoeken en inzichten van ’s werelds beste experts op het gebied van dementie en mantelzorg, en ze de begeleiding en wijsheid biedt die mantelzorgers overal ter wereld zo hard nodig hebben. Ze laat je zien hoe je voor jezelf kunt blijven zorgen. En dat dat niet egoïstisch is, maar noodzakelijk omdat je alleen dan voor een ander kunt zorgen.
Een onverwachte wending is geworden wat Emma zelf graag had willen lezen: een gids voor het navigeren door de ingewikkelde, hartverscheurende en transformerende ervaring van de zorg voor een dierbare met dementie. Het laat je zien – ook als je zorgt voor iemand met een andere aandoening – dat je er niet alleen voor staat.
Emma Heming Willis is ondernemer, model, voorvechter, echtgenote, moeder van twee en stiefmoeder van drie. Ze is medeoprichter van Make Time Wellness. Emma’s echtgenoot Bruce Willis kreeg de diagnose frontotemporale dementie (FTD) en sindsdien is ze een krachtig pleitbezorger voor bewustwording over dementie en het ondersteunen van zorgpartners en families.
Over Een onverwachte wending:
‘Het feit dat wij getuigen mochten zijn van hoe onze stiefmoeder dit proces zo dapper is aangegaan, heeft onze levens veranderd. Ze heeft niet alleen veel kennis opgedaan en zich volledig ondergedompeld in de wereld van het mantelzorgen, ze heeft zich ook op een evenwichtige en elegante manier aan deze onverwachte wending aangepast. Emma’s onophoudelijke toewijding, eindeloze compassie en voortdurende zoektocht naar kennis zijn werkelijk buitengewoon te noemen. Ze zorgt op een tedere, standvastige manier voor onze “daddio”. De kwetsbaarheid die ze met de wereld deelt, geeft houvast aan zoveel anderen die hetzelfde pad bewandelen. We zijn ongelooflijk trots op haar en intens dankbaar dat we familie van haar mogen zijn.’ Rumer, Scout en Tallulah Willis
‘Emma heeft op elegante, eerlijke en dappere wijze haar hart geopend om de waarheid over het mantelzorgen te delen, zowel hartverscheurende aspecten als de verborgen geschenken. Een onverwachte wending biedt houvast aan eenieder die met de complexe wereld van dementie wordt geconfronteerd en is Emma’s geschenk aan iedere mantelzorger die zich weleens verloren, overweldigd of eenzaam heeft gevoeld. Door haar verhaal te delen, biedt Emma haar lezers niet alleen hulp, maar ook het soort empathie waar alleen iemand die hetzelfde heeft meegemaakt over beschikt.’ Demi Moore, actrice
‘Mantelzorger worden van een geliefde is een van de zwaarste en verdrietigste banen ter wereld, maar Emma heeft haar verhaal op prachtige en empathische wijze opgetekend. Een onverwachte wending staat van begin tot eind vol heldere, praktische informatie en eerlijke overwegingen die alle mantelzorgers laten weten dat ze niet alleen zijn.’ Katie Couric, prijswinnend journalist en oprichter van Katie Couric Media
‘De club “Geliefden van iemand met FTD” is geen club waar je graag bij wilt horen, maar Emma heeft deze kans aangegrepen om anderen te onderwijzen en een community op te bouwen. Haar adviezen en de beschrijvingen van haar proces zijn verrijkend en belangrijk voor iedereen, zeker voor mensen die de rol van mantelzorger toebedeeld hebben gekregen. Een onmisbaar boek voor iedereen die deze uitdaging moet aangaan en op zoek is naar troost, informatie en menselijkheid.’ Jake Tapper, nieuwslezer van cnn en New York Times-bestsellerauteur van The Devil May Dance
‘Ik bewonder Emma voor het vertellen van haar verhaal over hoe kracht, moed en liefde je kunnen helpen om angst en wanhoop te overwinnen wanneer je met een neurodegeneratieve ziekte wordt geconfronteerd. Emma deelt praktische tips en waardevolle adviezen over hoe (en waarom) een mantelzorger voor zichzelf kan en moet zorgen. Het is buitengewoon zwaar om zoveel van jezelf te geven en continu voor een geliefde met dementie te zorgen, maar Een onverwachte wending is een gids die je helpt om op een evenwichtige, mooie manier door te gaan.’ Richard S. Isaacson, md, neuroloog aan het Institute for Neurodegenerative Diseases en oprichter van de eerste Alzheimer’s Prevention Clinic in de Verenigde Staten
‘Mantelzorger zijn van een geliefde met dementie – welke vorm van dementie dan ook – is een pelgrimstocht waar niemand op is voorbereid en waarin je je eenzaam en hulpeloos kunt voelen. Emma heeft de belangrijkste les geleerd: het hoeft niet eenzaam te zijn en je hoeft je niet hulpeloos te voelen. Het beste wat we kunnen doen zolang we op deze aarde zijn, is contact zoeken met anderen, onze dagelijkse levenslessen met anderen delen en naar de opgedane kennis van ervaringsdeskundigen luisteren.’ Patti Davis, auteur van dertien boeken, waaronder Floating in the Deep End, dochter van president Ronald Reagan en oprichter van Beyond Alzheimer’s
